Demanslı bir eş/akraba ile yaşamak ve ona bakmak genellikle kolay değildir hatta dürüst olalım zordur. Hastanın davranışı etrafındakiler için genellikle çok kafa karıştırıcıdır.
Çevresindeki insanları en çok şaşırtan şey, şu anki davranışlarının tahmin edilemezliğidir. Yine de demans sürecinde ortaya çıkan belirtilerde basit bir mantık var gibi gözükür. Evet olacakları kestirmek neredeyse imkansız, olmuşlar karşısında yapılacaklar değişkendir. Fakat biraz bilgi sahibi oldukça, demans olan kişi ile vakit geçirdikçe giderek başka bir gerçeğin farkına varılır. Bu gerçek görünür olduğunda çözümün de hep orada saklandığını keşfetmek ilginçtir. Neredeyse demans yasası denilen, “beklenmeyeni bekle” anlayışından “beklenmeyeni karşılamayı bil” farkındalığına geçeriz. Bu anlayış, yolumuza çıkan her ne olursa olsun bazen ne yapacağımızı bilemesek bile çaresiz olmadığımızı gösterir. Sorunlar olacak ama çözümler de bulunacak ve hayat olduğu gibi olduğu şekliyle akmaya devam edecek.
Öte yandan unutmayın, demans teşhisini alan kişi de varoluşsal bir korkunun içinde, kendi varlığını koruyamama kaygısını yaşar. O da önce “beklenmeyeni bekle yasası” ile tanışır. Daha önce hayat denilen dört ana alanda deneyimlediği kendiliği; mekanda, zamanda, bedende ve diğer insanlarla ilişkilerinde bambaşka şekil, durum, akış ve ilişki özelliklerine büründüğünde şaşırır, korkar. Yıllar önce bir danışanım teşhisini ilk duyduğunda “Kamyon çarptı bana” demişti. Büyük bir çarpışmaydı bu ve bu çarpışmanın şiddeti bir insanın dağılması, bütünlüğünü kaybetmesi demekti.
Demans söz konusu olduğunda David Eagleman’ın “sizi siz yapan, beyninizde gelişen değil, beyninizde yok edilen şeylerdir” cümlesi düşer aklıma. Her birimizin biricikliğinde benzersiz bir kişiyiz ve beyin bizi o çok özel yapan şeyin önemli bir parçasıdır. Ancak demans olan bir kişinin tüm biricikliği bir kenara atılır ve “hasta” sıfatına indirgenir, saygıdan da mahrum bırakılır. Her şey nörolojik kayba bağlanmıştır çünkü.
Genel bakış, gözlerini demansla yaşamaya başlayacak insana doğru çevirdiğinde sanki onu tartar. “Ondan geriye kaç kilo insan kaldı” hesabını yapar. Hala yapabileceklerine veya yapmaya teşvik edilebileceklerine değil, artık yalnızca yapamayacaklarına odaklanarak eksikliklerini vurgular. Bu, ‘yalnızca kimliği değil, çeşitliliğimizi de kaybettiğimiz’ ‘defektoloji’ olarak tanımlanır. İnsanın varlığını bizi bir zamanlar eşsiz, biricik, potansiyel taşıyan, toplum için değeri olan bir birey (ben) yapan her şey kaybolur. Bu kayboluşun temelinde defektoloji denilen kusur arayışındaki bakış vardır. Bu bakışın odağına da demanslı kişi nerdeyse ışık hızı ile yerleştirilir. Doktorun odasına giren kişi ile o odadan demans tanısı alarak çıkan kişi artık aynı kişi olarak görülmez. Kimse ona sormaz onun için çok önceden hazırlanan bu yeri isteyip istemediğini. Bunca zaman geçti halen anlamış değilim kaybetmeye neden bu kadar mahkum bir anlayışımız var.
Bir beyin olduğumuz kadar, tüm kainatla ilişki kurabilen bir kalp ve bedeniz. Hiç birimizin benlik algısı nöronlarının başarısı ile ölçülemez. Demans elbette ki bizim beyin alanımızı yıkıyor ama elimizde, yanımızda bunları açık bir şekilde ifade edemesek de düşünceler, görüntüler veya anılar var ama en önemlisi hala ruhumuz var. Hisseden, bilen ve gören.
Bilgileri hatırlayamama veya ifade edemememin benim benlik duygumun üzerinde hiçbir etkisi yoktur. Ama modern toplumun bize öğrettiği; bilişsel fonksiyonlarımın topyekûn çalışarak beni başarıya taşımasının her şey olduğudur. Başarı, bizim bildiklerimizin, yaptıklarımızın ve söylediklerimizin yanında bizden beklenen üretkenliği de ne kadar becerebildiğimizdir. Bir birey olma beklentisinin dayattığı, ne kadar başarılıysan yani ne kadar üretiyorsan ve tabii ki asıl önemlisi tüketiyorsan anlayışıdır. Bu bilişsel kapasiteleri demans yüzünden sözde başarısızlığa uğrayan demanslı kişiye gerçek bir meydan okuma daveti yollar. Bu mücadele alanında kişi yanında onunla birlikte göğüs geren bakım vereni ile bir çeşit sosyo kültürel ölüme mahkum edilir. Başta demanslı kişinin tüm hayatı boyunca deneyimlerle oluşturduğu kendiliği, sükût suikastine uğratılırken, bakım vereni yalnız bırakılırken çağdaş Batı toplumunun üzerine inşa edildiği bazı ilkelerinin sorgulanması gerekiyor.
İnsani değerlerle var olmuş “kolektif hafıza”nın önemini yeniden fark edip aradığımız eksik parçaları bulabiliriz. Hedef odaklı verimlilik, ilerlemek için başarı gibi artık neredeyse dürtüsel olarak bizi itip kakan yüzeyselliğimizle yüzleşip hiper geçişli çağımızda yavaşlamayı bir başarı, durup bakabilmeyi bir kazanım, dinlemeyi bir meziyet olarak görebilmeyi becerdikçe kolektif hafızada saklanmış olanları yeniden canlandırabiliriz.
Demanslı insanlara değer veren bir toplum yaratmak, genel olarak insanlara değer veren kültürü yaratmakla ilgilidir ve bu aslında hepimizin yararına olacak bir dünyanın inşasıdır.
Kapak Görseli: Huy Phan/ Unsplash