Demansla yaşayan insanlar bize, sözde normal kabul edilen bizlere “Biz olmadan, bizimle ilgili hiçbir şey olmaz” diyor. Dünyanın neresinde yaşıyor olurlarsa olsunlar, hayatın içinde kalmaya çalışırken çoğu kez kaygan ve kaypak bir zeminde, oldukça “dengesiz” ve “yalnız” bırakılarak kendileri için faydalı olacağına inanlanı yollara dahil edilmediklerini söylüyorlar.
Halbuki, demanslı kişiler bugünlerinde sahip oldukları, olmaya başladıkları değişikliklere duyarlı, bunlara ilişkin farkındalık taşıyan bir toplumsallığa ve kendi çıkarlarını temsil eden kuruluşlara, yaklaşımlara dahil olma hakkına sahiptir.
Biyomedikal çerçeveden bakmaya alışkın zihinlerimizdeki asılı tabloda, demans neredeyse insanlığı yok edecek bir doğal afet olarak kabul edilir. Resim, demanslı kişiyi adeta yaşayan bir ölü, zihinsel olarak kaybolan ve bu yüzden de giderek kişiliksizleşen, insani haklarından soyutlanan bir ara varlık olarak betimler. Popüler kültürün demans tasvirlerinde olumsuz yüzlerce imaj, söylem demans olan ile olmayan arasına sosyal mesafe koyar. Mesafe, demans olmayan ya da henüz demans olmamış olan için bir çeşit tampon bölgedir. Ait olduğu yerden uzaklaştırılan demanslı kişi için ise izolasyon kampıdır.
Demansın kültürel damgalanmasının örnekleri arasında; toplumun demans-bunama korkusu, terapötik nihilizm, bir türlü ulaşılamayan, yaygınlaşamayan demans bakım birimleri yer alır. Demans damgalanması gecikmiş yardım aramaya, sağlık uzmanlarının demans teşhisi koyma konusunda çekince yaşamasına, demanslı kişinin insan haklarının ihlaline zemin hazırlar.
Demans damgasını anlamak için kültürel damgalanmayı anlamak gerekir. Mevcut demans bilinçlendirme kampanyaları demansı biyomedikal olarak tanımlamakta genellikle de insani boyutu ve sosyallik çerçevesini es geçmekte, hatta çoğu zaman fark edememektedir.
Bazen de kişinin yaşadığı durumu “nöropatolojik ötekilik” olarak ele alarak demanslı kişinin ihtiyaçlarını, yaşadığı zorluklarını kalıplara ve kavramlara göre açıklamada ısrar eder. Hatta hatta son dönemde karşıma çıkan iki durum daha var ki evlere şenlik!
Bunlardan ilki görece daha masumu; iyi yaşayamayan ya da iyi yaşlanamayan kişinin demans olacağı. İkincisi ise tam bir yalnızlaştırma, suçlama eğilimi taşıyan; kişinin kendi tercihi olarak demans olduğunu savunan görüş. Bu iki görüş de yaşam seyri denen hayatlarımızın tüm sorumluluğunun sanki yalnızca bizde olduğunu, sistemin hiçbir payının olmadığını, demans olan veya hasta olanların aslında başarısız, beceriksiz, dikkatsiz, sorumsuz bireyler olarak gidip bilerek bu yola girdiklerini söyler. Aslında belki de düzen bilerek üzerini kapatmaya çalıştığı gerçeği bu şekilde gölgelere sarmakta, sorumluluktan kaçmaktadır. Bir gerçek var ki, hastalanmış olalım ya da olmayalım kişinin bireysel olarak toplumsallığın bütününün içinde şekillendiğidir. Yaşam seyri tam da budur. Olduğum coğrafya, şekillendiğim kültür, yaşadığım ekonomik koşullar, ulaşabildiğim hizmetler, sahip olduğum geçmiş bireysel ve toplumsal olarak beni oluşturur. Ben hastalığımdan tek başına sorumlusu değilimdir. Ben başarısız, sorumsuz, bile isteye hastalanmış kişi değilimdir. Ben hastalığımla tek başıma başa çıkmak zorunda da değilimdir. Hastalığın beni tanımlamasına da karşıyımdır.
Bundan sonrası için devam edeceğimiz yeni bir yolu seçmemiz gerekiyor. Bu yol, demanslı kişilerin benzersiz değerlere, kişisel geçmişe ve kişiliğe sahip olduğunu ve her bireyin onur, saygı ve çevrelerine tam olarak katılma konusunda eşit hakka sahip olduğunu kabul eden kişi merkezli katılım anlayışının yoludur.
Bu yolun taşları “anlamlı katılım” ile döşenecek olup, kişinin fikirlere, becerilere ve deneyimlere aktif olarak katkıda bulunmasını destelerken, öznel yeteneklerine, kişisel geçmişine ve mevcut fırsatlara bağlı olarak gelişeceğine inanılan ve de dikkate alan bir duruş sergilenecektir.
Demanslı kişilerin katılımı, kişilik, ilişki ve sosyal vatandaşlık değerleri ve etik uygulama ilkeleri üzerine kurulmalıdır. “Kişiyi tanımak” anlamlı katılımın olmazsa olmazlarındandır. Kişinin tanınması onun biyografisinden ve yaşam deneyimlerinden yola çıkmakla başlarken devamında eşitlik, anlayış, paylaşım, katılım, iş birliği, haysiyet, güven ve saygıya dayalı olarak sosyal vatandaşlık anlayışında da devam eder. Demanslı kişinin de hak, güç, statü ve sorumluluklara sahip olduğu anlamına gelir. Özerklik, yararlılık, adalet ve zarar vermeme etik ilkeleri anlamlı katılım uygulamasının temelini oluşturur.
Demanslı kişi için anlamlı katılımın faydaları birey olarak kalmak ya da kalamamak gibi keskin bir çizgiyi çeker. Eşit olarak dinleneceğini bilmek, birey kalabilme duygusunun devam etmesi, sahip olduğu becerilere ve deneyimlere uygun şartların sunulması en başta kişinin öz saygısının korunmasına ve kendini bütün hissetmesine olanak verecektir. Demans sürecinde yaşadıklarına ilişkin sorunları paylaşabilmesi, kendi bakış açısını sunabilmesi ve karar verme sürecini etkileyebilecek olması da toplum içinde yer alan bir vatandaş olarak kendini yeniden anmasını ve ifade etmesini sağlayacaktır.
Demanslı kişinin dikkate alındığı toplum aslında herkesin dikkate alındığı toplumdur.
Kapak Görseli: Bennet Tobias/Unsplash