Tezer Özlü Yaşamın Ucuna Yolculuk adlı kitabında yolculuğu dünyalara açılan yeni yaşamlar olarak görür. Demans bu açıdan bir yolculuktur. İnsanlar görülür, insanlardan geçilir, kalabalıklar görülür, kalabalıklardan geçilir, duraklar görülür duraklardan geçilir.
Bu yolculukta arzulanan, yola çıkanların birbirinden kopmamasıdır. İki insanın arasındaki bağlanmanın gücü yolun çetinleşen evrelerinde ihtiyaç duyulan birlikteliği sağlar.
Demans olan kişi ile bakım vereni, yeni yaşamlarında yaşamlarının bütünlüğünü koruma derdine düşerler. Kim olduklarından veya kim olmak istediklerinden kopuk hale gelmelerine neden olacak kadar küçülmekten, dağılmaktan veya boyun eğdirilmekten kaçınmak için verilen bir mücadele sürdürürler. Bütün ve birlikte kalma çabası zorludur. Bu çaba gösterilirken demanslı kişi genellikle yanlış anlaşılır. Özellikle değişen davranışları nedeniyle aksi, tutarsız, inatçı, düşüncesiz olarak yaftalanır.
Demansın, edinilmiş bilişsel yeteneklerin ilerleyici küresel bozulması ile tanımlanan klinik bir sendrom olduğunun farkındayız. Demansın merkezinde bilişsel bozulma olmasına rağmen davranışsal semptomlar neredeyse her zaman hastalığın odak noktasında bulunur ve yönetilmesi, anlaşılması zor olarak kabul edilir.
Halbuki bir demans davranışını olduğu gibi almak yerine, altında yatan olası nedenlerine bakmak gerekir. Sizin tarafınızdan anormal, zorlayıcı olarak görülen bu davranış aslında size neyi anlatmaya çalışıyor? Hangi karşılanmamış ihtiyaç demans hastasını bu şekilde davranmaya itiyor?
Dolayısıyla bazı insanlar çıkıp da bağırmak, gezinmek, karşı koymak gibi davranışların demansa özgü olup bir şey yapılamayacağını, elden bir şey gelmediğinin kabul edilmesini söylediğinde ya da demanslı kişinin bunları bilerek yapıp sizi zor durumda bırakmaya çalıştığını, aksi ve bencil olduğunu söylediğinde sakın inanmayın. Bu ölümcül bir tuzaktır. Evet bir noktada beynin aldığı hasarlara bağlı olarak bunları olası görebiliriz. Ancak, başka bir nedeni aramak, bulmaya çalışmak daha insana yakışır, daha doğru bir yaklaşımdır. Unutmayın ki, hiçbir davranış demanslı kişi tarafından bilerek, sizi zor durumda bırakmak için ya da kendi tercihi olarak yapılmadı, yapılmıyor ve de yapılmayacak.
Demanslı kişi zorluk çıkarmaz zorluk yaşar. Davranışın ötesini görmeye ve altta yatan bir neden olabileceğini bildiğinizde durum farklılaşır. Yargıç gibi son kararı vermeden önce iyi bir dedektif olmaya çalıştığınızda altta yatan nedenler görünür olmaya başlar.
Demansın yarattığı değişikliklere bağlı olarak kişi şaşkınlık, endişe, hayal kırıklığı ve korku yaşar, bunlar da davranış olarak dışarı yansır.
Düşünün, oryantasyonla ilgili yani zaman, mekan ve kişi bilgisi olarak yaşadığı sorunların gündelik hayatlarının bir parçası olan kişilerden bahsetmekteyiz. Bir demans hastası hayatında hangi yılda, ayda veya günün hangi saatinde olduğunu bilememekten, tanıdık yerleri hatta aile fertlerini tanıyamamaktan muzdaripken nasıl bizim normal anlayışımıza göre hareket edebilir?
Demanslı kişinin etrafı ve bakım vereni ile kurduğu ilişkinin özellikleri de sergilediği davranışları belirler. Kabul görmeyen, eleştirilen, yalnız bırakılan demanslı kişi nasıl hisseder nasıl davranır?
Düşünün, başkalarının davranışlarından kaynaklanan hayal kırıklığı, dinlenmediğini, anlaşılmadığını hissetmek demanslı kişiyi derinden etkiler. Bir birey olarak kendi kendini idare etmek, karar almak ve uygulamak konusunda giderek yetkilerinden uzaklaşırken, sırasında yetişkin olarak bile kabul edilmez. Demanslı kişi varlığını görünür kılabilmek için de zaman zaman uygunsuz şekilde davranır, bir başkaldırı sergiler.
Düşünün, her şeyin size karşı olduğunu hayal edin. Hayatınızda basit işlerde bile hatalar yapmaya başladınız. Size sorulanları cevaplayamadığınızı fark ediyorsunuz. Ya da söylemek istediklerinizi söyleyemediğinizi. Bir şeyler yapmayı planlıyorsunuz, ancak sadece birkaç saniye sonra aklınızdaki şeyi unutuyorsunuz. Ayakkabınızın bağcıklarını bağlamak veya gömleğinizi iliklemek kadar basit hareketler bile dağları devirmek gibi. Nadiren başardıklarınız için övülüyorsunuz. İltifatlar yerine duyduğunuz, çoğunlukla neleri başaramadığınız.
Bunlar sizi mutsuz hissettiriyor ama söylenenler ya da o an için hissettikleriniz giderek aklınızdan çıkıyor fakat izi kalıyor, aklınızda olmasa da içeride bir yerde izler derinleşiyor.
Düşünün, artık zevk aldığı şeyleri veya ilgi alanlarını yardım almadan yapamadığında yaşadığı hayal kırıklığı ve düşüşte olma hissini… Bütün bunların, onun sosyal hayattan uzaklaşmasına neden olduğunda yaşadığı yalnızlığı. İster istemez bu, etrafında bulunanlara ters davranmasına, uyumsuz davranışlar sergilemesine neden olur. Demans hastası bir anda aksi, öfkeli, vurdum duymaz olarak etiketlenir.
Kişinin geçmiş yaşamında olaylara nasıl tepki verdiği, sorunlarla nasıl başa çıktığı, hayattaki tercihleri, rutinleri de davranışları üzerinde belirleyicidir. Mesela, kişi her zaman sabırsız veya endişeliyse, demans olduğu için daha da sabırsız daha da endişeli olur. Bu davranışlarına yansır.
Davranış değişikliklerinin nedenleri arasında kişinin çevresinde davranışı tetikleyen unsurların olması, sağlığında farklı bir durumun gelişmesi – ağrılarının, enfeksiyonların olması-veya kullandığı ilaçların etkisine bağlı yaşanan etkiler de bulunabilir.
Bir danışanım, demans hastası olan annesinin, babası bir haftalığına ameliyat olan halasını ziyarete gittiğinde evde yaşadıkları zor zamanları anlatmıştı. Babası halasına giderken nereye, niçin gittiğini annesine söylemiş, “sonra görüşürüz” diyerek evden ayrılmış. Bütün hafta korkunç geçmiş çünkü annesi devamlı kocasını sorup durmuş, nerede olduğunu bilmediğine ısrar etmiş, sonunda da “Galiba beni aldatıyor” ,“O gittiğine göre şimdi ne yapacağım?” demeye, evde dolanmaya, uyumamaya, etrafındakilere ters davranmaya, sürekli olarak ağlamaya, bağırmaya başlamış.
Bu hikayede anlatılanlara bakılınca demans olan annenin problem davranışlar sergilediği düşünülür. Halbuki demans ile gelişen bellek kaybı nedeniyle demans olan sevdiğiniz zamanın gerçek akışına odaklanamaz, zamanı sizin gibi algılayamaz. Bu yüzden demanslı kişinin olayları kendi deneyimlediğiniz zaman kavramına göre anlamasını ve yaşamasını beklememelisiniz. Burada anlatıldığı gibi ayrılırken “sonra görüşürüz” demek sizin için küçük ve önemsiz bir detaydır. Çünkü sizin bellek işlevleriniz, akıl yürütme yetenekleriniz doğru olarak çalışıyor ve bir durumu zihninizde işleyebiliyorsunuz. Ama bir demans hastasına “sonra görüşürüz” dediğinizde bu onun için sizin algıladığınız gibi belli bir zaman dilimine işaret etmez. Üstelik kısa süreli bellek işlevlerinin yetersiz kalması yüzünden demanslı kişi paylaştığınız bilgiyi de aklında tutamaz. Eğer bu vakada annelerine babalarının neden gittiğini ve ne zaman döneceğini bildiren bir not yazılmış olsaydı demans hastası olan anneleri için durumu anlaması açısından daha yararlı olacaktı.
Dolayısıyla demanslı kişinin problem, uygunsuz ya da uyumsuz diye nitelendirdiğimiz davranışlarının aslında ne çok nedene bağlı olarak ortaya çıktığını bilmek karşı çözüme yönelik adımlar atmanızı kolaylaştırır. Aslında arzu edilen, insan kalabilmenin, aşkın ve sevginin çoğaltıldığı, haysiyetin ve onurun korunduğu, bağımsız ama ilişki içinde birbirine bağlı, güvende ama özgür, ben varken biz olabilmenin yolunu aramak olmalı.
Hepimiz hasta olma deneyimini yaşamak konusunda eşit şansa sahip varlıklarız ama hastalığın kimliğimiz haline gelmesi, bizi tanımlaması ancak bilinçsizlikle uğrayacağımız büyük bir şansızlıktır.
Kapak Görseli: Claudia Love/Unsplash