Afetler zamanı olarak betimlenen bir zaman diliminde varlığımızı sürdürmeye çalışıyoruz. Seller, depremler, kasırgalar ve savaşlar… gibi ister doğanın hükmünde ister insan elinin kiri ile oluşsun olduğu yer ve zamanda, orada olan insanların kaderlerini yarar, geçer. Dünya genelinde her 70 kişiden biri afetlerden etkileniyor ve acilen insani yardıma ve korumaya ihtiyaç duyuyor. İnsani yardım faaliyetlerine dahil olan herkes (devletler, yerel, ulusal ve uluslararası sivil toplum kuruluşları, uluslararası kuruluşlar ve özel kuruluşlar) tarafsızlık ve eşitlik ilkeleri gereği yaşanan kriz anlarında etkilenen tüm kişilere hükmünde uygulanacağı belirtilir.
Afetler insan onuruna ve eşitliğine gerçek bir meydan okuma olarak yaşanır. Bu yüzden farklı ihtiyaçlara sahip olan, farklı gelişimsel özellik gösteren, kronik hastalıklar yaşayan herkes için afet müdahale zamanlarında asli insan haklarının tanınması, korunması ve sürdürülmesi talep edilmektedir.
İnsani yardım hakkı
Acil durumları takip eden aylar genellikle en az felaketin kendisi kadar tehlikelidir. Yaralı, engelli, kronik hastalıkları olan, yaşlılar ve nöro çeşitlilik yaşayan insanlar normal hayata dönmek için uzun ve zorlu bir mücadeleyle karşı karşıyadır. Birleşmiş Milletler Genel Sekreteri 2016 yılında Dünya İnsani Yardım Zirvesi’nde “Engelli ve yaşlı bireyler, genellikle fiziksel, zihinsel ve hareket kısıtlılıklarından muzdarip, sosyal damgalanma ve dışlanmanın neticesi olarak en çok marjinalleştirilenler arasındadır” dedi. Hedefe yönelik ulusal ve uluslararası çabalara rağmen eğitim ve sağlık programlarına erişimde engellerle halen karşılaştıklarını, istismar, yaralanma ve ölüm riski altında olduklarını belirtti. Bu açıklama bizlere insani yardım faaliyetlerinin temelindeki tarafsızlık, yansızlık ve bağımsızlık ilkelerinin kriz zamanlarında bu gruplar adına tam olarak gerçekleşmediğin de işaret etti.
Felaket zamanlarında unutulan olmak
Dünya çapında yaklaşık 50 milyondan fazla insan demans ile yaşamakta. Ne yazık ki demans olan kişi sayısı hızlı bir ivme ile daima yukarı taşınmakta. Bu kişilerin yüzde 60’ı düşük gelirli ailelerde ve orta-alt gelirli ülkelerde yaşamaktadır. Demansla yaşayan insanlar yaşadıkları yer ve kültüre bağlı olarak damgalanmış, sosyal hayattan uzaklaştırılmış, ihtiyaçları anlaşılmamış bireyler olarak yaşama savaşı verir. Hayatlarını olumsuz olarak etkileyen engellerin olduğu, sosyal hizmetlere ya da sağlık hizmetlerine yeterli erişimden yoksun kalarak varlıklarını sürdürmeye çalışır. Onlar toplumun görülmez, duyulmaz, konuşulmaz çilekeşleri gibidir. Bunun sonucu olarak, demanslı kişilerin sıklıkla toplumdan gizli yaşamasına ve doğal afet zamanlarında da ihmal ve suistimale uğramasına yol açar. Demansla yaşayan insanlar şüphesiz risk altındaki nüfustur. Özellikle afet zamanlarında demansın getirdikleri ve götürdükleri neticesinde insani yardım aktörlerinin bu kişilerin ihtiyaçlarını destekleme yükümlülüğü hamile kadınlar ve çocuklarda olduğu gibi daha yüksek olanıdır. Halbuki demansla yaşayan insanlar, insani yardım çalışmalarında büyük ölçüde göz ardı edilmekte. Birleşmiş Milletler Mülteciler Yüksek Komiserliği (UNHCR) özel ihtiyaçlara sahip olan kişileri, ciddi sağlık sorunları yaşayan, özel ve yasal veya fiziksel koruma ihtiyacı olan, yaşlı ve/veya engelli bireyler olarak tanımlamıştır.
Bu tanım açısından baktığımızda demans hastaları açıkça özel ihtiyaçları olan kişilerdir ve bu nedenle insani yardım aktörleri tarafından bu çerçevede tanınmalıdır. İnsani yardım aktörlerinin her hareketi ve her müdahalesi insanlık onurunu gözeten, tarafsızlık ve yansızlık ilkeleri ile uyumlu olmalıdır. Uluslararası hukukta yer alan bu ilkelere ve BM tarafından kabul edilen insani yasal direktiflere rağmen, demansla yaşayan insanlar rutin olarak insani yardımın dışında tutulmaktadır.
Yaşanan felaket zamanlarında demanslı kişilerin ve bakım verenlerinin yaşadıkları yürek parçalayıcı olmuştur. Sıklıkla demans ve diğer bilişsel bozukluklarla yaşayan durumlarından dolayı da belirli bir engellilik gerçekleri olan demans hastaları insani yardım ortamlarında kendilerini gösteremezler, “ben de buradayım beni de görün” diyemediklerinden insani yardım aktörlerinin de bu konuda bilinçli bir yaklaşımı olmadığından o toz duman içinde kaybolurlar. Afet zamanlarında müdahale ve sonrasında gerçekleşen destek programlarında bunları yürüten kişilerin demans konusunda farkındalık ve eğitim eksikliği ve demansa özgü gelişen psiko sosyal gerilemeler, bilişsel farklılıklar demans hastalarını inanılmaz şekilde kırılgan kılar. Bilişsel doğası nedeniyle demans “görünmez” dir. Ama yaşana kusursuz fırtınanın içinde demans hastasının insani krizin in belirtileri sıklıkla yanlış yorumlanır. Yardımlardan mahrum kalır, sorun kişi olarak damgalanır ya da bir köşede unutulur.
Herkese uyan tek bir insani yardım uygulamasının müdahalesi, özel durumları olan kişileri tespit etmekte ve ele almakta başarısız olmaktadır. İnsani bir acil durumda yaşanacak deneyimler demanslı kişiden kişiye değişecektir. Herkes için insan haklarını talep etme konusundaki hassasiyet aynı şekilde ve aynı zamanda demanslı kişiler için de gösterilerek onların da dahil edilmek hakkına sahip olduklarını aklımıza yazılı olmalıdır.
2017 yılında Porto Rico’da yaşanan kasırga felaketinde müdahalede sağlık hizmetlerinin yetersizliği ve demans konusunda bilgi eksikliği nedeniyle Milagros Negrón, Alzheimer hastası olan kocası Othni Rodríguez’i kaybetti. Milagros Negró’nun anlattıkları acı da olsa gerçeği yansıtır:
Demansla yaşayan insanlar üzerindeki etkisi ağır oldu yaşananların, Alzheimer hastaları için herhangi bir yardım türü yoktu, onlar için hiçbir yardım yoktu, hem de hiç. Alzheimer hastaları ile özel olarak ilgilenilmesine o kadar çok ihtiyaç vardı ki. Ama kimse yoktu kimse bilmiyordu ne yapılacağını. Amerika’dan birilerinin gelmesini bekledik. O zamana kadar birçok kayıp verdik.
Milagros, gelecekteki acil durum müdahalesinin olabileceğine inanıyor ve diyor ki:
-Halkımız bu hastalık konusunda yeterince eğitimli değil ne halk ne de hükümet. Bizim ihtiyacımız kitleleri eğitmek. Eğitimli insanların afet zamanlarında Alzheimer hastalarına büyük yardımı olur.
Ev, toplum yapısı ve çevre üzerinde acımasız değişiklikler afetin çoğu zaman katlanılamaz gerçeğidir ve gerçekçi olalım demansla yaşayanlar bu durumla başa çıkmaya hazır, istekli veya muktedir olmayacaktır. Duyusal değişiklikler, artan bellek problemleri, gerileme yaşayan bilişsel işlevler, azalan hareket kabiliyeti, bozulan dil kapasitesi ve ifade problemleri ile algıların kaybolan kapasitesi ilerleyici olup demanslı kişinin yaşanan duruma anlamasını, doğru ve zamanında tepki vermesini engeller ya da bozar.
Zaten normal yaşantılarını sürdürmekte zorlanan demans hastalarının hayatlarına ölümcül darbe vuran afet onların en gerekli ve özel ihtiyaçlarını da karşılanamaz kılar. İnsani yardım aktörleri ihtiyaçları bulmadan ve karşılamadan da iyileşme başlayamaz. Tabii bu demansı biliyor ve tanıyor iseler olabilir. Demans ile yaşayan kişilerin belirlenmesi bakım destekçilerinin bir felakette hayatını kaybetmesi durumunda engellenir ve bu sorunlar topluluk kaybı ile daha da kötüleşebilir. Demans hastasının en çok ihtiyaç duyduğu destek sistemi artık yoksa durum kötünün kötüsüne evrilir. Ayrıca demansın bir sonucu olarak, günlük işleri yapmak inanılmaz derecede zorlaşır. Demanslı kişi zamanın nasıl geçtiğini, bir şeyleri nerede bulacağını unutmaya başlar ya da insanları tanımakta zorluk çeker. Acil durumda bu işleri onlar için daha zor hale getirir. Mesela, demanslı kişi gıdaya erişimde prosedürleri anlamayacak, tabela veya bilgi tahtalarını okuyamayacak ya da süreçlerini aklında tutamayacak dolayısıyla her seferinde kafası daha karışacak ve en temel gereksinimlere ulaşamayacak. Hatta kısa süreli bellekte yaşadığı problemler ona afetin olduğunu bile unutturacak neden niçin orada bulunduğunu hatırlamadığından evine gitmek isteyecek. Bunu yapmak için belki kamptan kaçacak, bağıracak ya da ağlayacak. Hastalığın ilerleyen aşamalarında demanslı kişinin, ek kontinans ihtiyaçları onun sanitasyon tesislerine ulaşmasını ya da bu iş için özel üretilen bezleri edinmesini gerektirecek ama bu konuda da yetersiz destek olduğunda en basit ihtiyaçlarından biri yine karşılanmamış olacak. Bu durum sırasında ajitasyon, agresyon olarak dışa yansıyacaktır.
İnsani yardım alanında halk sağlığı programları söz konusu olduğunda acil durumlarda yardım kuruluşları bulaşıcı hastalıklara odaklanma eğilimindedir. Bulaşıcı olmayan hastalıklar demans da dahil olmak üzere, genellikle bir öncelik olarak görülmemektedir( Kalp rahatsızlıkları, diyabet, kanser, demans gibi hastalıklar). Birçok insan bir veya daha fazla kronik ve bulaşıcı olmayan hastalığa sahiptir. Düşük ve orta gelirli ülkelerde gelir yaşlıların özellikle risk altında olmasını nedenleri; mevcut kamu sağlığı hizmetlerinin ve alt yapısının eksikliği, kardiyovasküler hastalıklar gibi bulaşıcı olmayan hastalıkların varlığıdır. Kanser, felç, diyabet ve demans en çok karşımıza çıkan sağlık problemleridir.
Acil bir durumun hemen ardından, insani yardım aktörleri ölüm oranını en aza indirmek için öncelikli olarak hayatı tehdit eden veya akut ciddi semptomatik hastalıkların tedavisine odaklanır. Ancak genellikle daha az görünür olan kronik ve bulaşıcı olmayan hastalıklar, bilişsel veya psikososyal engeller atlanır. Demansla yaşayan insanların birçoğunda bulaşıcı olmayan hastalıklar sınıfına ait bir ya da daha fazla hastalık vardır. Afet anlarında bu durumlar dikkate alınmadığında, kullandıkları ilaçlar sağlanamadığında sonuç ölümcül olacaktır.
Demans hastaları sağlık durumları nedeniyle geride kalmaktadır. Daha fazla duyarlılık, eğitim ve işbirliğine acilen ihtiyaç vardır insani yardım kuruluşları, hükümetler, uluslararası devlet kuruluşları, sivil toplum kuruluşları (STK’lar), engelli örgütleri bu konuda harekete geçmelidir. Artık zamanı geldi. Şimdi demansla yaşayan insanlar için daha fazlasını ve daha iyisini yapmanın önündeki engelleri kaldırmanın zamanı.
Görsel: Forest Plump/ Unsplash