Rüzgara karşı: Eğer demans olursam…

Demans teşhisi – ister hastanın kendisi, ister sevdiğimiz biri için olsun – her iki tarafı derinden etkileyecek ve rahatsız edecek zamanların başı olacaktır. Türkiye’de şu an 800 bine yakın demanslı hasta var ve hasta yakınlarıyla beraber en az 2 milyon 400 bin kişi durumdan etkileniyor.

Demans, hızla gelen demografik değişimin bilinmezi olarak kapımıza bırakılan en ve ilk büyük problemdir. Kişisel tecrübelerim, teşhisten sonra yaşanan zorluklarla derin bir yalnızlık ağına yakalanan hastalarımız ve hastalarımıza bakım verenler için her günün bitmek bilmeyen uzunlukta günler olduğunu gösteriyor. Problemlerini anlayan, onlara karşılaşacakları problemlerde yardımcı olabilecek genele yayılan, ulaşılabilir olan bir yapı ülkemizde henüz oluşturulamadı. Bu yalnızlığın, bireysel bir kader gibi algılanan ve hastalığa karşı hissedilen bir yalnızlık olduğu kanısındayım. Çalışmalarımda en ufak bir bilgilendirme veya paylaşımın şaşırtıcı derecede olumlu sonuçlarının olduğunu sıkça tanık oldum.

Demans, bir rüzgar gibi her gün kişiden hayatının anlamını, varlığını götürürken buna seyirci kalmanın acısı inanılmazdır inanın. Anneniz babanız, dedeniz ya da büyük anneniz hastalığın rüzgarında adeta varlıklarını yitirirken günlük hayat asla bilindik şekliyle akmayacaktır artık.
Hastamızın bilişsel işlevlerinde meydana gelen özel durumlar neticesinde; hastanın günlük hayatını etrafındakilerle beraber etkileyen birçok olumsuz ve neredeyse sanki çözümsüzmüş gibi gözüken problemler çevirmeye başlar. Hem hasta hem bakım veren hem de yakınlar bu sarmal içinde kaybolurlar. Hastaya nasıl davranılacağı, hastanın neden böyle davrandığı bir bilinmez gibi gözükür ve sonuç olarak her iki taraf hastalığın getirdiği yükler altında ezilir. Öte yandan süreç ve sürecin getirdikleri anlaşılamadığı ve haliyle çözüm önerilerinden de eksik kalındığı için hastalarımız haksız bir şekilde damgalanmaya uğrarlar. Bu damgalanma neticesinde hasta ve yakınları karşımızda hastalığın sebep olduğu yıkımın haricinde adeta hatası kendilerinden kaynaklı bir durumu yaşar gibi sonsuz yalnızlığa itilirler.

Fakat tam burada bir kırılma noktası vardır. Sorular sormamızın zamanı gelmiştir. Çünkü alışagelmiş dünyamızın bize dikte ettirdiği zihinsel performans yüceliğinde demans eşittir kimlik kaybı olarak inanıldığında, “kişi nedir” diye sormadan hareket etmek, yukarıda bahsettiğim durumu daha acımasız ve üzücü bir yere taşımaktadır.

Evet bir rüzgar esmektedir, bilişsel yetenekler savrulmaktadır ama kişi sadece bilişsel performanstan mı oluşur? Yoksa bizler hepimiz hikayelerden de mi oluşuruz? Hikayemiz bizi biz yapar asıl. Kendimizi o hikayeden inşa ederiz.

Demans rüzgarında kişiliğinizi kaybetmek zorunda değilsiniz.

O halde kimliğinize bir hikaye diyelim. Senin hayat hikayen. Sizi eşsiz bir insan yapmanıza yardımcı olan bir hikaye. Çoğunluk demans hastası olan kişilerin kimliklerini kaybettiğine inanır. Ben ise kendimi şunu sorarken bulurum: Demans teşhisi konduğunda kişisel hikayeni gerçekten kaybediyor musun? Hangi rüzgar hikayeni yok edebilir ki?

Demansı olan insanlar gerçekten eşsiz kişiliklerini kaybederler mi? Yoksa biz (sağlık çalışanları, akrabalar vb.) birisine demans teşhisi konulduğu anda onların kimliğini inkar etmeye mi başlıyoruz? Demans ilerlediğinde “hastalıktan önceki kişiyi” görmek giderek zorlaşır. Kabul ediyorum defalarca da şahit oldum. Bununla birlikte, demanslı kişilerin kimliği hala kim olduklarının bir parçasıdır, oradadır. Çünkü bir kişinin kimliği esas olarak diğer insanlarla olan ilişkilerden ve toplumdaki yerinden oluşur. İnsanları demanstan önceki hallerinden uzaklaştırmak hikayelerini unutmak, unutturmak demektir. Asıl bizler demans hastalarının yerine unutarak başlıyoruz mücadeleye; onları, onların hikayelerini önce bizler unutuyoruz. Halbuki onları eski halleri ile hatırlayarak ve de öyle olduklarını bilerek, hikayelerini fısıldayarak gerekirse bağırarak anlatıp rüzgara karşı koyabiliriz. Hastalık bir insanın tanımı olamaz çünkü. Bizler bir hastalıktan fazlayız. Bizler tek bir hikayenin binlerce hikayesiyiz.

Ve uzun lafın kısası lütfen hatırlayın isterim aşağıda yazanları. Günü geldiğinde belki bir bakış açısı olur bize ve demans hastası sevdiğimize:

Eğer…
Demans olursam; ailemin, yakınlarımın ve arkadaşlarımın gerçekliğimi kabul ederek beni kucaklamasını isterim.
Demans olursam; benim çocuk olmadığımın yetişkin birey olduğumun farkında olunup bana yetişkin olarak davranılmasını isterim.
Demans olursam; hayatımda daha önce bana zevk veren şeylerden halen zevk aldığımın bilinmesini isterim.
Demans olursam; hala yeni deneyimlere açık olduğumun, hayata katılmak istediğimin hatırlanmasını isterim.
Demans olursam; elimde kalan eski anılarımın içinden sizlerle hikayelerimi paylaşmak isterim.
Demans olursam; tedirgin, kızgın ya da rahatsız olduğumda sizlere bunu tam ifade edemeyeceğimden beni neyin tedirgin, kızgın ya da rahatsız ettiğini bulmak için bana zaman ayırmanızı isterim.
Demans olursam, isimleri, yüzleri, olayları, yerleri karıştırabilirim ve inanın ki bunları bilerek ya da isteyerek yapmıyorum. Benim hatam olmadığını bilmenizi ve bana kızmamanızı isterim.
Demans olursam; bana tedavi olmak isteyeceğiniz şekilde tedavi almamı sağlamanızı isterim.
Demans olursam; sanki odada değilmişim gibi benim hakkımda konuşmamanızı isterim.
Demans olursam; benimle ilgilenirken yorulup kızdığında, çaresiz hissettiğinde bunun normal olduğunu bilmeni, elinden gelenin en iyisini yaptığını hatırlamanı ve kendine karşı öfke duymamanı isterim.
Demans olursam; hayatınızdan beni dışlamamanızı; tokalaşmayı, sarılmayı, sevdiklerimin yanında olmayı hala çok sevdiğimi, sizi de sevdiğimi bilmenizi isterim.
Demans olursam; bilin ki görün ki ben hala hayattayım, buradayım, var olmaya tüm gücümle gayret etmekteyim ve ben hala sizin sevdiğiniz kişiyim, bunu unutmayın isterim.

Görsel : Carissa Rogers, unplash.com

Benzer İçerikler
Devamı

Aynen Böyle!

Sonra ona dedim ki; “Bu işin suçlusu sizsiniz. Tüm hatalar sizin eseriniz. Bu işi yapabileceğinize bir gün bile…
Devamı

Tarzan’a Sahip Çık, Çita’yı Sev!

Şöyle ağız tadıyla, bol çatışmalı, araya serpiştirilmiş büyülerle renklendirilmiş, ejderha olmasa da, ne bileyim işte bir iki iblisle…