Bana Kaybolan Yıllarımı Verseler

0
282

Her 2 Nisan’ da Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde farkındayız, fark ettik diye seviniriz çünkü biliriz ki farkındalık hayatta duruşumuzu belirler. Farkındalık mücadele şansını belirler. Farkındalık değişim imkanını belirler. Farkındalık başkaları için iyilik halini de belirler. Farkındalık işaret eder, sınırlanmış alanları gösterir, aşılacak olanı belirler.

 Bir küçük soru ile bu farkındalığın çeperlerini zorlamaya başlayalım. Bakalım nereye kadar sınırlar çizilmiş, geride ya da yolda kalanlar, unutulanlar olmuş mu?

Otizm dünyada artık nöro-çeşitlilik olarak ele alınarak son 30 yılda çocuklarda teşhis, tanı kriterlerinin en ufak bir şüphede uygulamaya konulmasıyla tanı alınmasına; gereken imkanlar ister tıbbi ister psiko-sosyal olsun, sağlanarak gelecekteki yetişkinin hayatında çok anlamlı ve önemli olacak müdahaleleri sunulabilmektedir.

Otizm, 1943 yılında tanımlansa da 1970’lere kadar hatta belki daha da geç tarihlere kadar düzenli tanımlanamadı. Geçen 30 yılda tanı, teşhis şansı ancak 1970’lerin sonunda doğan çocuklar için mümkün oldu.

O zaman soralım sorumuzu:

Daha önce tanı alamamış yaşlı otizmli kişiler ne yaptı? Ne yapacak? Tanı almış olanların bile nasıl yaşlanmış ya da yaşlanacak olması belirsizken üstelik.

İki noktadan bakalım; ilk tanılara sahip olmuş çocuklar artık bugünün yetişkinleri olarak hayatlarına devam ediyorlar. Takipte olmaları, durumlarının özel şartlarına vakıf olmaları onlara zorlu hayat koşullarında “farkındalık” sayesinde hiç tanı almadan yaşlanmış otizmli kişilere göre yaşam seyirlerine farklı devam etmelerine olanak verdi.

Bilim dünyası da onları takip ederek otizmli bireylerin nasıl yaş aldıklarına, ömür boyunca bu nöro-gelişimsel farklılığın nasıl tezahür ettiğine dair bilgilere daha yeni ulaşmakta.

O zaman yine soralım sorumuzu:

Daha önce tanı almamış yaşlı otizmli yetişkinler ne yaptı? Ne yapacak?

2008-2015 yılları arasında Southampton Otizm Teşhis Araştırma Merkezi’nde otizm tanısı için araştırmaya 146 kişi katılır. 146 yetişkin değerlendirmeye alınır. 18-74 yaşları arasında olan yetişkinlerin 100’üne otizm tanısı konur. Yalnız dikkat edelim; 100 insan 100 hikâye, 100 insan 100’lerce yıllar, 100 insan 100’lerce hayal ve hayal kırıklıkları, 100 insan 100’lerce anne baba, eş, dost demek. Rakamdan ötesi insana çıkan yol demek.

Tanıyı almış olan 57 yaşındaki J. “yıllarımı bana geri verdiler” demiş. Neden? “Çünkü sorun ben değilmişim, (ki bunu bir insana hissettiren sistem de ayrı konudur ona da geleceğiz) ben garip olan değilmişim sorun otizmin getirdiği özel durumlarmış. Artık bana kimse bir şey diyemeyecek. Neden devamlı işlerden atıldığımı, neden stresli olduğumda durmadan konuştuğumu, neden konuşmaları devam ettirmekte zorlandığımı, neden devamlı kahve fincanlarını ters çevirmek zorunda olduğumu, neden sinemaya bile gidemediğimi, neden… Çünkü, neden… Çünkü, neden… Çünkü… Artık bir çünküm var. Herkese bir çünküm, herkesin bana bir özür borcu var!”

Fotoğraf: Tessa Rampersad/ Unsplash

Artık sanırım yavaş yavaş anlıyoruz sanırım niye tanıya ihtiyaç var. Sınırlandırıcı tıbbın hastalığı ya da özel durumları veya farklılıkları eş zamanlılık içine sıkıştırması ile kişiye bir kimlik biçmesi değil amaç. O güne kadar anlaşılmamış kişiye, haksızlığa uğramış, hor görülmüş hayatında ben de varım diyememiş olana söz hakkı vermek için. Farkındalığı mücadele, değişim için kullanabilmek amaç.

Durumu işaret etmek, artık kişi ile durum arasına parantez koyabilmek için. Kişinin gizlenmek, korkmak, endişe etmek zorunda kalmaması, kendini anormal olarak bir daha asla görmemesi için tanıya ihtiyacımız var.  

Tanı, J.’nin işaret ettiği gibi bir çünkü imkanını verecek daha önce anlaşılmamış kişiye. Tanı kişi üzerinde rahatlama, yaşam seyrinde rotasını oluşturma imkanını doğuracak. Adını bilmediği şey onun hayatını elde tutmaktaydı. Şimdi o elinde tutacak.

Otizm gibi hayat boyu süreklilik gösteren durum, kişinin yaşam seyri içinde kendini anlaşılmaz kılmış, kendini sözde normaller gibi yani nörotipik davranmaya zorlamış, hayattan hayallerini geri çektirmiş, yeri gelmiş garip, anlaşılmaz, bundan bir şey olmaz gibi bir insanın kaldıramayacağı yükleri yüklemiş ise, her pahasına bu durumun değişmesi için mücadele verilmelidir.

İleri yaştaki hiç tanı almamış otizmli kişiler sıklıkla psikiyatrik durumlar nedeni ile başvurdukları için kolaylıkla gözden kaçırılır. Kimi zaman iyotrojenik hasara yani tedavi ya da tanı işlemlerinde istemeden olan durumu yaşar.

Hali hazırda tanı almış otizmli bireyler için kolay mıdır ki hayat? Cevap koca bir hayır. Yaşam kaliteleri farkındalığımıza rağmen onlar için halen daha düşüktür. Hayatları boyunca duygusal, fiziksel yüklere maruz kalırlar ama hiç tanı almamış olan yaşlı yetişkinleri düşünün.

Hiç tanı almamış, hiç fiziki ve ruhsal destek görememiş yaşlı otizmli kişi ne yapsın? Ne yaptı ve ne yapacak?

Yine örnek bir duruma bakalım.  K. 2015 yılı temmuz ayında bir sabah uyandığında hayatının nasıl değişeceğini bilmiyordu. Annesini 6 yıl önce kaybetmişti 6 yıldır belki 6 kişi ile konuşmuştu. Evdeydi, hayat boyu bir işte tutunamamıştı, kız arkadaşı olamamış, arkadaş grupları ile gecelerde dağıtmamış, tatillere gitmemişti. Hep evde hep yalnız olmak istiyordu. Çalışırken her şey zor ve karışık gelirdi; ya bu şimdi ne demek istedi, niye bana bakıyor, K. yüzüme bak, K. anlamıyor musun, K. lütfen devamlı yıldızlardan bahsetme, K. aynı yemeği mi istedin yine, K. ne var niye anlatmıyorsun, K. alt tarafı müzik bu ses yüksek olmalı, K. amma çok mide problemlerin var, K. şimdi ne diye bağırıyorsun… Ne çok duymuştu. Allahtan annesi vardı. Ama şimdi yalnız başına işler iyice karışık artık. Arada gelen kuzeni olmasa hayatta nerede olurdu?

Neyse o sabah her sabah gibiydi fakat saatler ilerledikçe K. baş dönmelerinden rahatsız olmaya başladı peşinden midesi bulunmaya başladı. Sanki odanın sağ tarafını da iyi görmüyordu. Biliyordu ki o tarafta televizyon ve büfe var. Ama neden şimdi yok gibiler. Baş ağrısı da garip, bulantılar artıyor ve kusmaya başlıyor. Hemen kuzenini aramayı akıl ediyor. B. gel bize… Gel!

B. fırlar, kısa sürede ulaşır, kapı kilitlidir, kapı kırdırılır, içeri girilir. K. yatmaktadır artık konuşamamaktadır, sağ tarafı tutmamaktadır. Ambulans… ve hastane. K. felç geçirmiştir. İlerleyen tedavi sürecinde nörolog K.’ya Otizm tanısını koyar. K. hastaneden vücudunun sağ tarafını etkileyen güçsüzlükle beraber Otizm tanısını da alarak taburcu edilir.

K. önce anlamaz durumunu. Doktorla tekrar görüşür. Çıktığında odadan artık yeni bir K. vardır. Hayatında olan her şeyin anlam kazandığı andır. 68 yaşında yaşadıkları anlam kazanmıştır. Artık bir çünküsü vardır. Bizlerin de özür borcu.

K. günümüzde durumu hakkında bilgilenmiş, kendini daha iyi ifade edebilen bir yetişkin olarak hayatına daha iyi şartlarda devam edebilmektedir.

Otizmli bireyler yetişkin hayatlarında diyabet, depresyon, kalp-damar hastalıkları olmak üzere ruhsal ve fiziksel riskleri taşırlar. Nörotipik akranlarından önce ölüm riskleri 2.5 kat daha fazladır.

Ki yine tanı almamış bir yetişkin için bu durum daha farklı olacaktır.

2011 yılında Pennsylvania Psikiyatri Hastanesi’nde ilginç bir durum ortaya konur. Hastanede yatan yetişkin 141 hastanın yeniden incelenmesinde 12 kişinin şizofreni tanısının yanlış olduğu bu kişilerin otizmli bireyler olduğu anlaşılmıştır.

Uzmanların ifade ettikleri 65 yaş üstü otizmi ya da tanı almamış yaşlı otizmli bireyler hakkında gerçek, net bilgilere sahip değiliz. Giderek yaşlanan dünya nüfusu, artan otizm tanıları (belki de tanılama başarıları bu verileri göstermekte) düşünülenden daha yüksek bir prevalansı göstermekte. Yapılan az sayıdaki araştırmalar yetişkin bireylerin otizm tanılarının yanında eşlik eden çoklu hastalıklarla da yaşadıklarını gösterir. Örneğin Parkinson belirtileri 40 yaş üzerindeki otizmli yetişkinlerde 40-60 yaş arasındaki tipik yetişkinlere göre daha 200 kat daha yaygındır. O zaman yine sormak gerekir otizm tanısı almamış bireyler nasıl anlayacak bu durumu ya da yanlış bir teşhise götürme ihtimali olmayacak mı?

Ayrıca 4700 otizm tanısı almış yetişkin yaşlı ile 46.800 tipik yaşlı üzerinden sağlanan verilere göre otizmli bireylerde intihar düşüncelerine sahip olma, kasıtlı olarak kendine zarar verme olasılığı 11 kat daha fazla bulunmuştur. Rakamları yine bırakalım kenara tehlikede olan hayatlar var demektir bu, yine tanı alamamış otizmli yaşlıları düşünelim bu veriler altında.  Ek olarak Amerika’da Connecticut eyaletinde 2012 yılında sağlık profesyonellerine ( bu arada gidip araştırdım o yıl kaç uzman vardı diye; 11.949)sorduklarında sadece 1 uzman otizmli yetişkinlere bakmak için eğitildiğini belirtmiş. Bu otizm tanısını alamayan bir otizmli birey için durumu daha da kötüleşebileceğinin kanıtı gibidir. Sağlık alanında istemeden uğranabilecek ayırımcılığı ya da yanlış tutumlara maruziyeti de göstermektedir.

Yine konuya gelecek olursak tanı almamış kendini ifade edememiş yaşlı otizmli birey ne yapsın, ne yaptı ve ne yapacak?

Tanı alsın ya da almasın tüm otizmli bireyler için asıl sinsi bir tehlike var. Ableist bakış, kendi dar penceresinden, dar görüşünden bizlere bakarak sözde normal kavramını dayatır.  Her birimiz bu bakış altında risk altındayızdır. Fakat konu özeline dönersek dışarıdan görünmeyen çeşitliliğii de yok sayar. Garip bir engellilik sıfatlandırması ile toplum tarafından sunulan, tek doğru olarak kabul edilen nörotipik, able-bodied (fiziksel olarak engelli olmayan) insan figürünün kabulünün ( bresson the enby pupper)  peşinde koşar bizi de koşturmaya kışkırtır.  

Konu uzun söyleneceklere yeni başlandı. Umarım biraz da olsa “farkındalık” sınırlarını esnettik. Yapılacaklar önümüzde, üzerinde konuşmaya başlamak bile yapılacakları hayal ettirebilir. Farkında olmak bazen açıyı değiştirmekle de mümkün olabiliyor. Hep önümüze baktık. Geçmişe bugünden de bakabilirsek geride kalanların da farkına varacağız. Kimse geride kalmak zorunda değil farkındalık geliştirmişsek.

Bir şarkının dizeleriyle bitirelim:

“Şimdi artık kelimeler yetersiz anlamı yok
Yitirmişiz anılarla beraber faydası yok
Gel bunları bırakalım artık bir tarafa
Gerçeği görmeliyiz dostum başka çaresi yok”

Kapak Görsel: Jeremy Vong/Unsplash