Demansla yaşayan sevdiklerine bakım verenlerin belirsizlikten, ön görülmezlikten ve beklenmedik taleplerden nasıl kurtulacağını, nasıl cevap vereceğini bulması zordur. Aslında her zaman bir soru da olur akıllarda: Neden? Sanki bir kutunun içinde kapalı kalmış gibi hissedebilirsiniz bu durumda. Sağa da dönseniz sola da, yuları da baksanız aşağıya da bir yol yok gibi gözükür çıkışa.
Halbuki temelde demansın neden olduğu durumları bilerek, en derinde de temel bir nezaket ve saygı çerçevesinde davranarak bu kutudan çıkış yolunu bulmak bir yana, bu kutuya hiç girmeyebiliriz bile… Bu bilgiye erişmek zor mu? Hayır? Sonuçta roket biliminden söz etmiyoruz. Aslında bildiğimiz değerlere yeniden dönmek yeterli olacaktır bu “çıkışın” yolunu bulmamız için. Ne mi? Sağduyu… İnsan şefkati… Ve tabii hastalığı tanımak…
Demansla yaşamak hayatı değiştirir, yeni sosyal rollere, farklı sosyal statülere neden olur.
Demansla yaşamak, kişinin başkalarına bağımlı olmasını, yeri geldiğinde kendisini bir yük gibi hissetmesini ve paternalist muamele gören bir kişi olarak hayatını deneyimlemesini de beraberinde getirir.
Aile ve arkadaşlar demansla yaşamak zorunda olan kişinin anlamlı bir hayat sürdürmesinde önemli rol oynarlar. Demansla yaşarken kişinin saygınlığının korunmasının, benlik duygusunun korunmasında özellikle etkili olduğunu belirtilmiştir. Ayrıca özerklik ve öz güven eksikliğinin kişi tarafından saygınlığına bir darbe olarak görüldüğü ve onaylanmama düşüncesi olarak deneyimlenip, varlığını tehdit eden bir duyguya dönüşerek gerek bilişsel gerek ruhsal, hatta fiziksel sağlığında olumsuz etkiler yarattığı bulgulanmıştır. Başkaları için değerli olmaya devam etmekte olduklarını hissetmek demansla yaşayan kişilerin kendilerini ifade etmelerine çok yardımcı olduğu araştırmalarla desteklenmiştir.
Demansla yaşayan kişiler kendilerini işe yaramaz ve ailelerine yük olan olarak hissettiklerinde, ailelerini ve kendilerini korumak için daha fazla sıkıntı vermemek ya da duymamak için düşüncelerini ve endişelerini paylaşmaktan kaçınırlar.
Demans kapımızı çalıp davetsizce içeri girdiğinde bir rüzgâr eser. Bu esen rüzgar, açılan kapının ardındaki yeni yaşam ile geçmiş ve şimdiki zamanın karışmasından kaynaklanır. İki açık kapı arasında kalan kişi ileri baksa toz bulutu, geriye baksa kalkan dumanı görür. Görüş bulanıklaşır, gözlere tozlar kaçar, rüzgar etekleri, ceketleri, saçları savuruyordur. Artık bir yeni ve yeniden yolculuğuna çıkılacaktır.
Yeni roller, yeni sosyal statüler olacak, yaşam oynak bir zemine kayarken aynı zamanda eski rolleri koruma, eski statülere sahip çıkma çabası ile sağlam zemine tutunmaya çalışmak arasında gelinip gidilecektir.
Demansla yaşayan kişinin aile içindeki konumu ve hayatındaki kişilerle ilişkileri; eşi, çocukları, arkadaşı başta olmak üzere marketteki kasiyere, apartmanın görevlisine yani gündelik hayatında kim ile karşılaşma ihtimali varsa, azalan işlevsellik neticesinde her seferinde yeniden şekillenecektir. Şekillenecek derken hatırlatalım, şekil verilmek durumunda da kalınacaktır.
İlişkilerde yaşanacak değişiklikler bağlantısızlık olarak kendini hissettirecektir. Çünkü sosyal ilişkilerin doğasına uyumun bozulması, bilindik faaliyetlerden uzaklık, bu bağlantısızlık duygusunu yaratmaktadır. Araya giren bir mesafe gibi ilişkileri birbirinden uzaklaştırılan bu durum, eğer hasta tarafından da kendisinin geride bırakıldığı inancı ile iyice pekişirse, bağlantısızlık. bağsız kalmak olarak anlaşılacaktır. Winnicout’un çocuklar için söylediği “her çocuk annesinin gözündeki pırıltı olmak ister” sözü sadece çocuklar için midir? Biz de istemez miyiz sevdiklerimizin, değer verdiklerimizin gözündeki pırıltı olmak.
Demansla yaşayan kişi için de durum farklı değil, aksine daha da önemli hale gelmektedir. Bakım alan ve bakım veren ilişkisi bu parıltının korunması üzerine inşa edilir. Bu parıltının her daim bir teste ve arayışa mahkûm olabileceği da gizliden gizliye hissedilir. “Yeterince sevilmeye, bakılmaya değer miyim ben?” sorusu demansla yaşayan kişinin duygu dünyasının içinde döner durur. Hatta bazen o kadar döner ki kişinin neredeyse başı döner! Geride, ifade edilemeyen duygu dünyasının bir yerinden hep kendini gösterir, her seferinde sordurtur “değer miyim hâlâ?” Yük olmak ile kendini sınırlandırdığı dünyasında ona bakım verenini hep göz ucuyla izler. Elinde kalan tüm zihinsel ve bilişsel enerjiyi buna dair ipuçları üzerinde gezdirir. Dolayısıyla izlere karşı hassassiyeti yüksektir.
Paternalist tavırlarda, aile, arkadaş, bakıcı ve sağlık personelinin her şeyi bilen ve kontrol eden, parıltısı yitmiş, soğuk ve donuk bakışlarında anlayışsız, kendisine ihanet eden dünyanın içinde varlık mücadelesini nasıl sürdüreceğini bulmaya çalışır.
Parıltıya her şahit oluşunda varlığının onaylandığını, her sıcak ve ona anlayışla bakan gözde değerli olduğunu gören ve hisseden demanslı kişi bir vakitler bir hastamın bana söylediği gibi “görünmez kanatlarına, ailesine yeniden ulaşır”.
Ve ben hepimiz için derim ki insan denen ruhsal varlık kanatlarını açacak olursa yerler de gökler de onundur. Önemli olan sağlıkta ya da hastalıkta insanın o muhteşem ruhsal varlığını, deneyimini göz ardı etmeden, unutmadan yola devam edebilmek; nezaketi, ilgiyi ve sevgiyi ana besin maddesi gibi bizi hayatta tutan şeyler olarak yanımızda taşıyabilmek ve yeri geldiğinde yoldaşlarımızla bunları paylaşmak… Başka bir şekilde hayatta kalırız belki ama yaşayamamış oluruz. Halbuki bizler bu dünyaya yaşamak için geldik. Varlığımızı deneyimlemek, ruhumuzu her taşın altına, her yüreğin içine bir damlacık da olsa bırakabilmek için…
Kanatlarımızı açabilmenin bir başka yolu yok! Rüzgârı altımıza alıp süzülebilmenin bir başka yolu yok!
Kapak Fotoğrafı: Rad Cyrus/Unsplash