Tam olarak neler olmuş, neler oldu ve hatta neler olacak konusunda zaman zinciri birbirine dolanmış, bazı halkaları kaybolmuş bu yüzden de aklı fena halde karışmış ama dirayetle ayakta durmaya, hayatın içinde var olmaya çalışan birinin yaşadıklarını tahayyül etmek imkansızdır.
Demanslı kişi bir anlamda bu açmazın içinde yaşayan kişidir. O size ulaşmaya çalışır ama eski yetenekleriyle artık kuşatılmamıştır, siz ona ulaşmaya çalışırsınız ama yeni yeteneklerinizin farkında değilsinizdir. Öncelikle demans olan sevdiklerine bakım verenler lütfen bilsin ve hatırlasın ki, her ne olursa olsun siz ve sevdiğiniz yine birliktesiniz. Tüm geçmişinizle, tüm bilindiklerinizle, tüm yaşadıklarınızla, tüm hayallerinizle, tüm gerçekleştirdiklerinizle oradasınız. Hiçbir şey bunları sizden geri alamaz. Bu y aolda birlikte ilerlerken bilinmezliklere karşı alınabilecek en doğru ve etkili önlem “siz”i hatırlamak, “sevdiğinizi” unutmamaktır.
Ayrıca, insanlığın doğasında var olan mucizelere de sahipsiniz: Aşka, kahkahalara, umuda ve yaşama duyulan sadakata. Tüm bunlar sizi yolda karşınıza çıkacak tüm yıldırıcılara karşı güçlü tutacak şeylerdir. Aslında siz demanslı kişilerin bakım verenleri olarak günümüzün isimsiz kahramanlarısınız. Gerçi bir kahraman olurken aynı zamanda onun eşi, sevdiği, kızı, oğlu, asistanı, aşçısı, finans danışmanı, hemşiresi, yaşam koçu, terapisti, koruyucusu, arkadaşı da olursunuz. Bu da bu sürecin eşi olmayan özelliğidir.
Tüm bunların beraberce üzerinden gelmeye çalışırken elden gidenlere karşılık elde tutulanlara ve elde edileceklere odaklanmak kayıp inancından yeniyi kurgulama arzu ve ihtimalini yaratır. Demanslı kişinin hayata tutunması, bilişsel zorlukların üstesinden gelebilmesi için sizinle ve de bizimle iletişimde kalmaya ihtiyacı vardır. Ama bu nasıl olacak diye sorarsanız haksız olmazsınız. Bir yerde kısa süreli belleği tarafından yalnız bırakılan, kendini ifade yeteneği yani konuşma, anlama ve dile getirme becerileri budanan, duygularını eskisi gibi kolaylıkla düzenleyemeyen bir kişi ile onun tüm zorluklarını anlaması ve yönetmesi gereken bir diğer kişinin buluşması gerekmektedir. Kolay mı? Elbet değil. Daha cümleleri yazarken ne çok şeyi anlatmak durumunda kalıyoruz.
Bir süredir gönüllü ya da profesyonel hayatta demans olan kişilerle yaptığım grup çalışmalarında şunu gözlemledim: Demans hastalarının iletişimde kalması demek onlara sorulan sorular sormak değil, onlara ne hatırladıklarını anlattırmak değil. Önemli olan hayat ve kendileriyle bağ kurmalarını sağlamak, daha doğrusu buna meydan vermek, alan açmak.
“Peki bu nasıl olacak?” derseniz gelin size bir grup çalışmamızı anlatmaya çalışayım. Siz de evde ya da belki bir bakım merkezinde rahatlıkla uygulayabilirsiniz. Öncelikle amaç, hatıraları bulup çıkarmaya, hastalarımızın hafızalarını test etmeye girişmek yerine onları hikaye anlatıcılığına davet etmek. Gördükleri üzerine, “o anda orada” kendileriyle ve bizimle iletişime çağırmak.
Gözünüze canlandırın 12 demanslı kişi, bir çember etrafında toplanmış. Sandalyelerinde oturuyor. Ortam sessiz ve iyi aydınlatılmış. Birazdan buradan sesler yükselecek. Kimse kimseye bir şey sormayacak. Test edilmeyecekler, yalnızca konuşmaları ve paylaşmaları sağlanacak. İsteyen istediği gibi ona ne gözüküyorsa ne hissediyorsa onu paylaşacak. Tabii ki isterse. Çünkü zorlama da yok. Arzu eden konuşur arzu eden dinler.
Bizde yapılan en büyük hatalardan biridir demans hastalarına yönelik aktivitelerin yanlış seçilmesi, yanlış uygulanması, yazmadan edemedim. Aktivite ya da faaliyet denilince zannedilir ki boyama, top atma, soru ve cevap oynama yeterli ve doğru. Halbuki bunların ötesinde demans konusunda doğru ve yeterli bilgi sahibi olunması, kişin psikolojik yapısını ve hazır olma durumunu, grupla çalışma dinamiklerine vakıf olunmasını, yaşadığı yerin özelliklerini, kişinin diğer sağlık durumlarının dahi dikkate alınması gerekir. Hangi tür demans, hangi evre, hangi kişilik özellikleri taşınıyor, hangi zevkleri ve alışkanlıkları var bu kişinin hiç düşünülmez. Internet ortamından, sağdan soldan duyulan bilgilerle, süslü adlandırmalarla aktiviteler planlanır. Sonra ne yazık ki hastalar hak etmedikleri şekilde zorlanır ya da katılmıyor ya da yapamıyor diye yaftalanır. Ya da hastalar bu aktivitelerin yanlış uygulanması ve yanlış kurgulanmasından dolayı sosyallikten geri çekilir, özgüven kaybı yaşar. Sanırım bu da bir başka yazının konusu olacak, çünkü ziyadesiyle önemli ama üstüne düşünülmeyen bir konu olarak yanlışa dahi hizmet etmekte.
Biz çemberimize dönecek olursak burada ana fikir, hafıza kaybı, iletişim sorunları yaşayan kişilerin hatırlamaya çalışmalarını değil gördüklerini anlatmalarına vesile olmak. Bu yapabilmek için de onlara resimler ve fotoğraflar göstermek. Gördüklerinden hayal güçlerini kullanarak, kendilerine ne hissettirdiğine bakarak hikayecikler paylaşmalarını sağlamak.
Hikâye anlatımı biliyoruz ki bizim sosyalleşmemizin, bir kültür yaratmamızın temel taşlarından. Herkes hikâye anlatmayı sever ve herkesin bir hikâyesi vardır. Dünyayı da hikâyelerden öğreniriz. Bilimsel araştırmalar demans olan kişilerin bu şekilde hikâye anlatımına teşvik edilmesinin terapötik olabileceğini ortaya çıkardı. Çünkü baskı ve kaygı yaratmadan kurulan iletişim aslı ihtiyaç duydukları tarzda bir iletişim.
Mesela benim gösterdiğim bir resimde ‘bir çocuk bir yavru köpekle oynarken mutfakta bir kadın yemek yapmakta ve telefonla konuşmakta’. Resmi kaldırıp herkese gösterirken ayrıca önlerine de koyarım. Hepimiz resmi inceleriz. Sonra o resim hakkında konuşmaya başlarız. Çocuk kaç yaşında, anne çalışıyor mu? Hafta sonu mu? Niye yemek yapıyor? Bu uydurma yorumlar aslında onların kaybolan sosyal rollerine, zayıflayan aile ilişkilerine yeniden güç katarken, kendi anılarına, arzularına hatta ihtiyaçlarına da ışık tutar. Sonuçta her kelime kendi içimizden geçenlerin dışarı çıkmayı başaran küçük ipuçlarıdır.
Hikâye anlatımı ile demanslı kişi yeniden içten dışa yeniden bağlantı kurmaya başlar, daha ilgili daha uyanık olur. Bu paylaşım içindeki herkes birbirini dinlemeyi, birbirini tanımayı ve birbirini kabul etmeyi de öğrenir. Ortaklık kurmayı, ortada buluşmayı başarır. Baskı ve kaygı yaratılmadan sağlanan iletişim ortamı demanslı kişiye benlik saygısını kazandırır, sosyal etkileşim becerilerini hareketlendirir. Yaratıcılığını tetiklerken sözel becerileri teşvik edilir. Dolayısıyla demans olan sevdiğinizle iletişim fırsatlarını bu tip çerçeveler içinde de sağlayabilir siz de sürece dahil olabilirsiniz. İkinizin de anlamı yeniden yaratabileceğiniz kapılar, kapılar olamasa da pencereler, pencereler olamasa da duvarda çatlaklar meydana getirip demanslı kişi için ışığı içeri davet edebilirsiniz.
Her demans deneyiminde kesişim noktaları ve farklarıyla ele alınması gereken karmaşık ama kendi içinde düzenli anlamsal katmanlar bulunur. Her deneyimde insani varoluşun da ihtimali gizlenir. Hepimize ait olan bir ihtimal.
Üzerine olumsuzluk sıfatını atfettiğimiz her durum, bir iletişim krizinden kaynaklı biçim kaybı ve dağılmanın neticesidir. Unutulmaması gereken, “insani olan şey’ yutulmamış ya da yok edilememiştir. Bozulma olarak görülen her ne ise o kişiye ait görülürken hepimizin ortak varlığına işaret eder. Bozulmaya rağmen insani olan şey halen yaşamakta, ‘başka mantık’a inat hayatta ve ayakta tutulmaktadır.
Kapak Görseli: Tim Foster/Unsplash