Gün Batımı Sendromu‘nu yaşamak hem demanslı kişi hem bakım vereni için şaşırtıcı ve korkutucudur. İlginçtir ki, nörodejeneratif hastalıklar hakkında kişisel deneyimleri veya edinilmiş bilgileri nispeten az olan birçok kişi bile bu “tuhaf olgunun farkındadır. Sendrom, genellikle akşama doğru gölgeler uzarken, güneş parlaklığını yitirirken ortaya çıktığı için bu adı almıştır. Fakat demans olan kişilerin bir bölümü bu durumu sabahın erken saatlerinde de yaşar.
Gün sona yaklaşır ve siz demans olan sevdiğinizde bazı değişiklikleri fark etmeye başlarsınız. O, günün diğer saatlerinde görmediğiniz, yaşamadığınız, giderek artan kafa karışıklığı ile karşınızdadır. Sizi sanki görmüyor, sanki her şey ona yabancı geliyor. Sevdiğiniz artık bir başka dünyanın içine geçiyor gibi.
Gün Batımı Sendromu’nda giderek artan kaygı, ajitasyon, hareketlilik yaşanır. Ortalıkta gezindiğine, “eve gitmek istiyorum” diye bağırdığına, bir şeyler gördüğü bir şeyler işittiğini, bir şeyleri toplama gibi tekrarlayan davranışlarına ve size direndiğine şahit olursunuz. Bu durumu yaşayan sevdiğinize yardım etmek istersiniz ama durum kontrolden çıkmış, korkutucu olmaya başlamıştır. Çaresizlik bakım vereni derinden etkiler ve ne yapabileceğini, nasıl çözüm getireceğini bilmeyi arzular.
Bu sendrom birçok olumsuz sonucu beraberinde getirir. Demanslı kişinin bir bakım evine yatırılmasına, bilişsel işlevlerinin daha hızlı kötüleşmesine, bakım vereninin daha fazla yorulmasına neden olur.
Gün Batımı Sendromu davranışsal bir zorluk olarak ele alınır ama bu sendromun nedeni olarak kesin ve net bir etki de gösterilemez. Altta yatan birbirinden farklı, birbirinin de içine geçen nörolojik, psikolojik, çevresel etkiler olduğu söylenir. Sendromun meydana geldiği saatler, tuhaf olarak nitelendirilen davranışların varlığı ve oluş nedeninin tam olarak bilinememesi bu duruma ayrı bir gizem katar.
Nedenler yelpazesinde neredeyse aklımıza gelebilecek her şey önünüze açılır. Gün Batımı Sendromu’nu tetikleyenler nedir yelpazesinin bir kanadında fizyolojik etkenler görülür. Demanslı kişinin aç veya yorgun olması, ağrı çekmesi, sirkadyen ritminin bozulması, fiziksel aktivite yetersizliği, hormon seviyelerinin değişmesi ve ilaç etkileşimleri fizyolojik nedenlerinden sayılır. Ama bunlar demanslı kişinin neden bu tuhaf davranışı yaşadığını tek başına açıklamaya yetmez. Yelpazenin diğer kanatlarına da bakmak gerekir. Demanslı sevdiğinizin yaşadığı duygusal çalkantılar, siz ve etrafı ile olan ilişkisinin özellikleri, sosyal ihtiyaçlarının karşılanamaması, günlük rutinin olmaması veya günlük hayatı içerisinde meydana gelen değişiklikler gibi psikolojik etkenler de dikkat çeker. Fizyolojik ve psikolojik nedenlere çevresel faktörler de katılır. Aşırı uyarıcıya maruz kalmanın, iyi aydınlatılmamış, dağınık, kafa karıştırıcı ve gürültülü bir ortamda bulunmanın demanslı kişide bu sendromun ortaya çıkmasına sebebiyet verdiği düşünülür.
Gün Batımı Sendromu yaşayan bir demans hastasının hikayesinde neler yapacağınızı, duruma nasıl yaklaşacağınızı gelin detaylı olarak görelim.
75 yaşında olan Naile Hanım demans hastasıydı. Huzurevinde yaşıyordu ve genel olarak ruhen ve bedenen iyi durumdaydı. Grup etkinliklerine katılmayı sever, ve sabahları ve öğleden sonraları erken saatlerde personel ve diğer sakinlerle vakit geçirir, sohbet ederdi. Ancak gölgeler uzamaya, günün ışıkları azalmaya başlarken Naile Hanım’da bazı değişiklikler ortaya çıkardı. Sanki oraya ait değilmişçesine etrafına bakmaya, gün içinde beraber olduğu, vakit geçirdiği insanları tanımamaya, onları yabancı gibi görmeye başlardı. Giderek artan kafa karışıklığını kendisinde rahatlıkla gözlemlerdiniz. Konuşmakta zorlanır ve sıklıkla soruları tekrarlardı. Belirtiler giderek kötüleşir, Naile Hanım’ın ruh hali ve davranışları kontrolsüz hale gelir ve çalışanlara ve diğer sakinlere bağırmaya, onlara kızmaya başlardı. Artık kendisini sakinleştirmeye çalışan personelin önünde saatler olurdu. Naile Hanım gece devam ederken genellikle uyuyamayacak kadar heyecanlı olur, güçlükle uykuya yatırılırdı.
Peki bu konuda ne yapabiliriz? Bu böyle gelmiş böyle gider diyerek hem Naile Hanım’ı hem onun bakımına yardım edenleri bu çaresiz duruma mı bırakmak mı çözüm?
Sizinle bu davranışın daha iyi yönetilmesi için birkaç öneriyi paylaşmak isterim. Öncelikle:
Sukunetinizi koruyun Demans hastasının kendi duygu ve davranışlarını düzenleme kabiliyeti eskisi gibi olmaz. Kendi yapabildiğiniz şeyleri ondan beklemeye kalkışmak demans olan sevdiğinize haksızlık olur. Sizin beklentileriniz dışındaki davranışları, duyguları onun ihtiyaçlarınının, karışan hislerinin, kendini ifade zorluklarının dışa vurumudur. Bu yüzden bu gibi durumlarda sizin sakin kalmanız, demans hastası olan sevdiğinizin tepkilerine karşı sukunetinizi korumanız gerekir. Sukunet içinde kalmayı başarıyorsanız işin en zor ama en gerekli kısmınını yaparsanız. Sesinizi yükseltmekten kaçındığınızda demanslı kişinin kafasının daha da karışmasını önlersiniz. Demans hastasının en son isteyeceği şey birinin çıkıp ona anlayamadığı, unuttuğu, kafasının karıştığı şeyler hakkında bağırmasıdır. Bağırmanız, telaşla hareket etmeniz, eleştirel yaklaşımınız onun rahatsız, tehdit edilmiş, yargılanmış, haksızlığa uğramış olduğunu hissettirir.
Yerinde ve kolay sorular sorun Demanslı kişinin ihtiyaçlarını anlamak ve bulmak için elbette sorular sormamız gerekir. Ancak sorular onun bilişsel yeteneklerine göre düşünülüp, cevaplayabileceği türde sorular olmalı. Bu yüzden öncelikle konu hakkında kısa bir hazırlanma zamanına ihtiyacınız olabilir. Ne hakkında soracağınızı, konunun nasıl gelişmiş olduğunu bilmeniz fayda sağlar. Sonrasında basit ve anlaşılır bir dil kullanarak, beden dilinize dikkat ederek mutlaka kendisiyle göz hizasında bulunarak sorularınızı iletebilirsiniz. Tane tane, anlaşılır bir şekilde mümkün olan en basit ve yalın hale getirilen sorulara verdiği cevaplarda da amacınız mantık çerçevesine uyanlara dikkat etmek ya da onları gerçek kabul etmek olmasın. Bunun yerine verilen tüm cevaplara bütüncül bir şekilde yeniden bakarak çıkarım sağlamaya da çalışmalısınız. Unutmayın demans hastasının ihtiyaç duyduğu en önemli şey “yansız, yüksüz, yargısız” olarak kabul edilmektir.
Gün içinde yaşananlara dikkat edin Bu sendrom ile karşılaştığımızda gün içinde olan bir şeyin onları etkileyip etkilemediğini düşünün. Belli saatlere ayarlanan yatma ve kalkma zamanları, kahvaltı ve diğer öğünlerin düzeni, gün içindeki aktivite çeşitleri ve süreleri gibi düzenlemeler aslında demanslı kişiyi oldukça rahatlatır. Her gün yakalanan ve sürdürülen düzen onların hayatları içinde her defasında deneyimledikleri belirsizlik algısının değişmesini sağlar. Gün belli bir program dahilinde akarken eğer akışa aykırı, akışı bozan bir şeyler olmuşsa bu demanslı kişinin ilerleyen saatlerde stres yaşamasına kaygılı davranmasına neden olur. Fakat kendini ifade konusunda yetersizliklerin olması bu rahatsızlıklarını aktarmasına engel teşkil eder. Burada sizin dikkatiniz konunun açığa kavuşmasında çok değerlidir. Gün Batımı Sendromu yaşanmışsa muhtemel tetikleyicinin günlük rutindeki bir bozulma mı, değişiklik mi olduğunu fark etmeniz sonrasında bu davranışın oluşmasına engel olur. Günlük rutinin içine özellikle akşam üstü saatlerinde gölgeler uzarken, etraf alacakaranlığa dönerken sizin demans olan sevdiğinize daha da dikkat göstermeniz gerekir. Bu yüzden rutine öğleden sonraları ve akşamları film izlemek, müzik dinlemek veya kart oyunu oynamak gibi sakinleştirici aktivitelere dahil edebilirsiniz. Böylelikle demanslı kişi bu saatleri eğlenceli bir faaliyet ile meşgul olurken fark etmeden atlatabilir.
Uyku düzenini oluşturun demanslı kişinin hayatında uyku saatleri ve uyku kalitesi düşünüldüğünden de önemli bir ayrıntıdır. Dmans hastası genellikle uyku problemlerini yaşar ve bu onun sağlam kalan bilişsel işlevlerini yerinde ve doğru olarak kullanmasına engel olur, durumu daha da kötüleştirebilir. Geceleri uyumakta zorlukla beraber gündüz uykularının artması nasık rastlanılır. Bu düzensizlik özellikle davranış problemlerinin oluşmasında tetikleyici bir rol taşır. Uyku düzeninin sağlanması için demanslı kişinin hayatının düzenlenip, günlük rutinin oturtulması gerekir. Uyku düzenine dikkat ederek, özellikle öğleden sonraları uzun şekerlemeler yapmamasını sağlarsanız demans hastasının Gün Batımı Sendromu yaşamamasına yönelik bir tedbir alırsınız. Gün boyu yeterli alınan güneş ışığı, dışarıda geçirilen zamanlar, düzenli fiziksel aktiviteler, yatak odasının havadar ve uygun ısıda olması da uyku saatlerinin, uyku kalitesinin artmasına yardım edip gün içindeki davranış sorunlarının azalmasını sağlar. Fakat fiziksel aktiviteri uyku saatinden dört saat önce yapmayı bırakın.
Yeri, zamanı, sizi fark etmesini sağlayın Demans hastasının gün içinde aklının karışması, bulunduğu yeri, zamanı ve birlikte olduğu kişi ya da kişileri unutması onun oryantasyonunun bozulduğunun işaretidir. Oryantasyon bozukluğu demanslı kişiler arasında yaygın bir durum olup bakım verenin de aklının karışmasına, olanlara şaşırmasına ve ne yapacağı konusunda çaresiz kalmasına neden olur. Eğer demans olan sevdiğiniz Gün Batımı Sendromu yaşarken özellikle nerde olduğunu, hangi zamanı yaşadığını ayırt edemiyorsa, hatta sizi de tanımıyormuş gibi davranıyorsa muhtemelen kendisi de oldukça tedirgin bir durumda aklı karışmış haldedir. Böyle anlarda yapılacak en akıllıca şey dikkatini dağıtarak sakinleştirmeye çalışmak olur. Öncelikle demanslı kişinin hâl ve tavırlarının günün diğer saatlerindeki halinden farklı olduğunu anladığınızda kendisine ismi ile sakince hitap edip dikkatini size yöneltmesini sağlamaya çalışın. Bunu yaparken yakınlık derecenize göre kendinizi de mutlaka hatırlatın. Böylelikle hem kendinin şimdiki halini hatırlamaya hem de sizin kim olduğunuzu anlamaya başlar. Sonrasında sakin bir şekilde bulunduğunuz yer ve zamanı algılamasına yardım eden basit ve kısa cümleler ile ona ulaşın. Bunu yapabilmek için sevdiği bir anı, birlikte yaptığınız keyif veren bir faaliyet hakkında konuşun.Ama bunu yaparken asla acele ve onu yargılayan bir yaklaşımda bulunmayın. Diğer aile üyelerinin veya ziyaretçilerin gürültü yapmamaları konusunda uyarıda bulunun. Telefon, müzik, televizyon gibi dikkat dağıtıcıların seslerini kısın ve eğer televizyon açıksa şiddet içeren programların kapatılmasını sağlayın.
Bulunduğunuz yerde gölgelere izin vermeyin Akşama doğru gün ışığı değişmeye başladığında siz de perdeleri yavaşça kapatın. Gölgelerin varlığı demans hastası için rahatsız edici olduğu söylenir ve sendromu tetiklediği belirtilir. Sizin perdeleri örtmeniz dışarıdaki değişen gün ışığının içeri girmesine, uzayan gölgelerin oluşmasına engellemiş olur. Yalnız perdeleri kaparken odanın oldukça iyi aydınlatılmış olmasını da sağlamalısınız. Aydınlatmanın iyi yapılması demanslı kişinin etrafını net olarak görüp anlamlandıramadığı bir takım şeyler yaşamasının önüne geçer. Unutmayın demans hastasının görme kapasitesi sizin gibi değildir ve sizin ihtiyacınız olan aydınlıktan fazlasına ihtiyaç duyar. Geceleri ortalığı kısmen aydınlatacak gece lambalarını takmanız yönelim bozukluğunu veya kalktığı anda karanlıkta olmaktan duyacağı korkuyu önlemek için kolay ve basit bir yöntemdir. Özellikle Lewy Cisimcikli Demans olan kişiler geceleri de oldukça canli yani vivid rüya görürler. Birden yataktan kalkmaları halinde başuçlarında harekete duyarlı bir lamba onların karanlıkta kalıp rüyanın etkisindeyken düşmesine ya da korkmasına da engel olabilir.
Evdeki güvenlik önlemlerini artırın Gün Batımı Sendrom’ na yönelik kişi merkezli bakım yaklaşımı bazı güvenlik önlemleri de uygulamaya koymanızı önerir. Sevdiklerimiz Gün Batımı Sendromu nedeniyle artan kafa karışıklığı, gezinme davranışı gösterdiğinde evden kaçmaya çalışacak kadar tedirgin olabilir. Bunun için tüm kapı ve pencerelerin çocuk kilidine sahip olduğundan emin olmanız onların can güvenliği emniyete almanız gerekir.
Sağlık durumunu takip edin Kişide demans olması diğer sağlık problemlerinin anlaşılmasını engeller. Halbuki demanslı kişilerde komorbit durumların yaygınlığı yüksektir. Anlaşılamayan, tedavide eksik kalınan sağlık problemleri demanslı kişinin bakımını, demansın süreçlerini daha kötüleştirir. Diyabet, tiroid hastalıkları, ağrı ve enfeksiyonların varlığı özellikle davranış problemlerini ve Gün Batımı Sendromu’nu tetikler, ağırlaştırır. Ayrıca kullanılan ilaçların yan etkileri konusunda bilgi sahibi olmanız da önemlidir.
Yanlış anlamalara sebep olan, gündelik hayat içinde bizlere garip veya aşılmaz gelen durumların temelinde neler olduğunu bilmek demans olan kişinin hayatını yeniden şekillendirmesine ve yeni bir anlam alanı yaratmasına yardımcı olacaktır. Kişi onurunun korunduğu, demansa rağmen hayatının yine de görece özgür tutularak yaşanmasına da katkı ve olanak sağlayacaktır.
Ancak bildiğimiz ve anladığımız da demans olan kişinin gerçekliğini kabul ederek onu kucaklayabiliriz.